На 17 април Българската асоциация по хемофилия отбеляза Световния ден на хемофилията с кръгла маса на тема "Ортопедични увреждания и лечение на пациентите с хемофилия в България". А на 21 април Асоциацията за трета поредна година кани всички да се включат във велопоход "Заедно". Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града у нас - София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването.
Велопоход "Заедно" Бургас е със следния маршрут: старт от площад "Тройката", пред сградата на Община Бургас, по "Александровска", ул. "Гурко", КЦ "Морско казино", морската градина, до Солниците, където свършва и велоалеята покрай морето. Ще се следват само съществуващи велоалеи.
Вижте как посланикът на Дания у нас се включи в социалната кампания "Споделянето е сила!":
https://www.facebook.com/DKinBG/videos/1253877444715864/.
Н. Пр. Сьорен Якобсен е официален патрон на тазгодишната кампания и ще се присъедини към Велопоход "Заедно" в град София!
За хемофилията:
Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо огромно влияние върху физическото, емоционалното и социалното благополучие.
Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът на засегнатия не изработва някоя от съставките на кръвта, отговорни за нейното съсирване. Това са специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозомата, поради което жените са нейни носителки, а мъжете активно боледуващи. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. В 30 % от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развитие.
При хемофилията съществуват два типа - тип А (дефицит фактор VIII) и хемофилия тип Б (дефицит фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
Хемофилията е едно от групата заболявания, с най голям брой пациенти, с наследственото нарушение на кръвосъсирването. Другите заболявания в тази група са свързани с дефект в не полови хромозоми и затова от тях страдат не само мъже, но и жени. Тези заболявания са болест на Von Willebrand, която не само в България, но и целия свят, е много слабо диагностицирана. Статистиката сочи, че в световен мащаб около 24% от хората болни от Von Willebrand са диагностицирани. Другите заболявания от тази група се определят като редки форми на тази група заболявания на наследствено нарушение в кръвосъсирването и са свързани с недостиг на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.
