Щилиян Михайлов ще се включи в утрешния благотворителен концерт за набиране на средства за лечението на малката си сестра
- Как се роди идеята за набиране на средства с благотворителен концерт?
Занимавам се от дълги години с музика и първото нещо, което ми се зароди като идея в съзнанието, бе да организирам благотворителен концерт, тъй като съм участвал в много такива и съм останал с впечатление, че огромна част от тях са успешни. Освен това силно се надявах, че нашата история ще докосне сърцата на хората, особено щом става въпрос за малко дете. Като неин брат се почувствах длъжен все да започна отнякъде... И ето, че постигнахме успех.
- Към кого се обърнахте първо?
От две години съм дете на фондация “Шанс за децата на България”. Отидох с апел да ми помогнат с наема на сцена “Охлюва”, тъй като това ми изглеждаше най-удачно като вариант – открита сцена - всеки, който минава, може да види концерта и да се включи в каузата. Така или иначе фондацията празнуваше своя рожден ден и по традиция всяка година се организира базар. Този път бе взето решението парите от него да отидат за лечението на някое детенце, като те предложиха това да бъде именно моята малка сестричка.
- Срещнахте ли подкрепа от известните изпълнители, които поканихте?
Изпълнителите, които ще участват в съботния концерт се включиха с изключително отворени сърца, много любов и готовност за подкрепа! Естествено имаше и такива, от чийто цинизъм, без извинение, се разочаровахме страшно много! Благотворителността е за хора с открити сърца и фини души, а останалите просто не заслужават нашето внимание!
- Концертът се казва „Да запазим Слънцето за нашата Звездичка!“. Как да тълкуваме това име?
Понеже Ани е родена в навечерието на Коледните празници, мама винаги я е наричала „моята Звездичка“. А Слънцето символизира обозримото, светлината! Т.е. Да запазим светлината за Ани!
- Какво да очакват бургаската публика в събота? Ти с какво изпълнение ще се включиш?
На публиката ще бъде поднесен коктейл от прекрасни емоции и спомени, които дълго ще топлят сърцата им. Аз ще изпея една от любимите песни на нашето семейство – най-вече на Ани, която също е подготвила нещо, с което да зарадва публиката.
- Разкажи нещо повече за състоянието на сестричката си?
Здравословното състояние на Ани е специфично, проблемът й е комплексен. Заболяванията й са изключително рeдки, но с една правилна поддържаща терапия от точните специалисти, тя би могла да израсне като един пълноценен човек. Това е и главната цел на нашето семейство: да не допуснем инвалидизиране на детето, а още докато има шанс да стопираме Атрофията /на практика заболяването е обявено като нелечимо, важно е да се спре неговия прогрес/и да и осигурим най-добрата превенция за останалите заболявания, което също е много трудна и сложна задача.
- Как си живее с такава диагноза?
Тя не осъзнава какво се случва с нея. Мама винаги страшно много е държала на това, максимално да пази емоционалното здраве и стабилитет и на двама ни. Ани знае, че хапчетата, които пие са за сила, ум и красота, а лекарските прегледи се правят на всички деца по списък и просто, когато получим писмо, значи сега е наш ред! Проблемът със зрението е вроден, Ани не е виждала още от рождението си и е изградила безпогрешно своята ориентация. Тя не познава друг изглед на заобикалящия е живот и се е приспособила по свой си начин.
- Какво дете е Ани?
Ани е изключително ефирна, жизнена, палава, лъчезарна . Както мама казва: „Сякаш целият живот е събран в нея!“ Тя е изключително будно и умно дете. На 20.07. тя самата ще участва в концерта с изпълнение на стихотворението „Хаджи Димитър“ на Ботев, а то е една нищожна част от нейния репертоар на стихове и песни. Сестра ми е дете, което е гледано с много грижа и любов и това е довело тя да расте като едно щастливо, безгрижно , уверено и силно дете, въпреки крехката си външност / Ани тежи едва 15 кг /.
- Има ли хора, които вече са заявили желание да помагат? Каква е необходимата сума за лечението в чужбина?
Все още сме в процес на комуникация. Осъществили сме контакт с няколко клиники, все още проучваме възможностите, за да сме сигурни в избора, който ще направим. Осъзнаваме и отговорността, която носим към дарителите, а именно – средствата да бъдат вложени във възможно най-успешния за стабилитета на Ани вариант. Силно се надяваме да се отхвърли тежката диагноза Синдром на Марфан, с което ще се акцентира основно върху зрението на Ани. Глобалността на нашия проблем произтича от това, че след като бъдат назначени специфичните електростимулации на зрителните нерви, процесът ще трябва да се повтаря веднъж или два пъти годишно, в зависимост от развиетието на заболяването, с което искам да кажа, че средства ще бъдат необходими за един доста дълъг и неопределен период от време. А поставянето на още една допълнителна и тежка диагноза като Синдромът на Марфан ще утежни изключително много нещата и ще натовари финансово нейното лечение. Разчитаме страшно много и на развитието на медицината и на възможно по-скорошно открие на методи и средства за лечението на това коварно заболяване.
- С какво могат да помогнат хората, които нямат финансова възможност да дарят средства? За нас е най-важно да знаем, че хората са с нас и ни подкрепят. В деня на концерта отново ще бъде организиран благотворителен базар, като този път художници и ученици се включиха в каузата с картина или сувенирче, които да опитаме да продадем, за което сме им безкрайно благодарни!
- Какво бъдеще си пожелаваш за Ани?
Бъдещето, което желаем у дома за Ани, би могло да се изкаже с една дума: СВЕТЛО!
Повече за утрешния благотворителен концерт четете тук
- Как се роди идеята за набиране на средства с благотворителен концерт?
Занимавам се от дълги години с музика и първото нещо, което ми се зароди като идея в съзнанието, бе да организирам благотворителен концерт, тъй като съм участвал в много такива и съм останал с впечатление, че огромна част от тях са успешни. Освен това силно се надявах, че нашата история ще докосне сърцата на хората, особено щом става въпрос за малко дете. Като неин брат се почувствах длъжен все да започна отнякъде... И ето, че постигнахме успех.
- Към кого се обърнахте първо?
От две години съм дете на фондация “Шанс за децата на България”. Отидох с апел да ми помогнат с наема на сцена “Охлюва”, тъй като това ми изглеждаше най-удачно като вариант – открита сцена - всеки, който минава, може да види концерта и да се включи в каузата. Така или иначе фондацията празнуваше своя рожден ден и по традиция всяка година се организира базар. Този път бе взето решението парите от него да отидат за лечението на някое детенце, като те предложиха това да бъде именно моята малка сестричка.
- Срещнахте ли подкрепа от известните изпълнители, които поканихте?
Изпълнителите, които ще участват в съботния концерт се включиха с изключително отворени сърца, много любов и готовност за подкрепа! Естествено имаше и такива, от чийто цинизъм, без извинение, се разочаровахме страшно много! Благотворителността е за хора с открити сърца и фини души, а останалите просто не заслужават нашето внимание!
- Концертът се казва „Да запазим Слънцето за нашата Звездичка!“. Как да тълкуваме това име?
Понеже Ани е родена в навечерието на Коледните празници, мама винаги я е наричала „моята Звездичка“. А Слънцето символизира обозримото, светлината! Т.е. Да запазим светлината за Ани!
- Какво да очакват бургаската публика в събота? Ти с какво изпълнение ще се включиш?
На публиката ще бъде поднесен коктейл от прекрасни емоции и спомени, които дълго ще топлят сърцата им. Аз ще изпея една от любимите песни на нашето семейство – най-вече на Ани, която също е подготвила нещо, с което да зарадва публиката.
- Разкажи нещо повече за състоянието на сестричката си?
Здравословното състояние на Ани е специфично, проблемът й е комплексен. Заболяванията й са изключително рeдки, но с една правилна поддържаща терапия от точните специалисти, тя би могла да израсне като един пълноценен човек. Това е и главната цел на нашето семейство: да не допуснем инвалидизиране на детето, а още докато има шанс да стопираме Атрофията /на практика заболяването е обявено като нелечимо, важно е да се спре неговия прогрес/и да и осигурим най-добрата превенция за останалите заболявания, което също е много трудна и сложна задача.
- Как си живее с такава диагноза?
Тя не осъзнава какво се случва с нея. Мама винаги страшно много е държала на това, максимално да пази емоционалното здраве и стабилитет и на двама ни. Ани знае, че хапчетата, които пие са за сила, ум и красота, а лекарските прегледи се правят на всички деца по списък и просто, когато получим писмо, значи сега е наш ред! Проблемът със зрението е вроден, Ани не е виждала още от рождението си и е изградила безпогрешно своята ориентация. Тя не познава друг изглед на заобикалящия е живот и се е приспособила по свой си начин.
- Какво дете е Ани?
Ани е изключително ефирна, жизнена, палава, лъчезарна . Както мама казва: „Сякаш целият живот е събран в нея!“ Тя е изключително будно и умно дете. На 20.07. тя самата ще участва в концерта с изпълнение на стихотворението „Хаджи Димитър“ на Ботев, а то е една нищожна част от нейния репертоар на стихове и песни. Сестра ми е дете, което е гледано с много грижа и любов и това е довело тя да расте като едно щастливо, безгрижно , уверено и силно дете, въпреки крехката си външност / Ани тежи едва 15 кг /.
- Има ли хора, които вече са заявили желание да помагат? Каква е необходимата сума за лечението в чужбина?
Все още сме в процес на комуникация. Осъществили сме контакт с няколко клиники, все още проучваме възможностите, за да сме сигурни в избора, който ще направим. Осъзнаваме и отговорността, която носим към дарителите, а именно – средствата да бъдат вложени във възможно най-успешния за стабилитета на Ани вариант. Силно се надяваме да се отхвърли тежката диагноза Синдром на Марфан, с което ще се акцентира основно върху зрението на Ани. Глобалността на нашия проблем произтича от това, че след като бъдат назначени специфичните електростимулации на зрителните нерви, процесът ще трябва да се повтаря веднъж или два пъти годишно, в зависимост от развиетието на заболяването, с което искам да кажа, че средства ще бъдат необходими за един доста дълъг и неопределен период от време. А поставянето на още една допълнителна и тежка диагноза като Синдромът на Марфан ще утежни изключително много нещата и ще натовари финансово нейното лечение. Разчитаме страшно много и на развитието на медицината и на възможно по-скорошно открие на методи и средства за лечението на това коварно заболяване.
- С какво могат да помогнат хората, които нямат финансова възможност да дарят средства? За нас е най-важно да знаем, че хората са с нас и ни подкрепят. В деня на концерта отново ще бъде организиран благотворителен базар, като този път художници и ученици се включиха в каузата с картина или сувенирче, които да опитаме да продадем, за което сме им безкрайно благодарни!
- Какво бъдеще си пожелаваш за Ани?
Бъдещето, което желаем у дома за Ани, би могло да се изкаже с една дума: СВЕТЛО!
Повече за утрешния благотворителен концерт четете тук 
