58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Данните бяха обявени по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе днес в МБАЛ-Бургас. В него участваха лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград. Въпреки проблемите с придвижването, много от тях уважиха семинара, за да се срещнат с различни пациентски организации и да изслушат лекциите на лекарите. Семинарът, който премина под наслов „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях”, се организира от Национален алианс на хората с редки болести, МБАЛ-Бургас, Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон”, Университет „Проф. д-р Асен Златаров” – Бургас и Община Бургас.
В световната практика едно заболяване се приема за рядко, когато засяга 1 на 2 000 души, а когато то се среща при 1 на 100 000 души се класифицира като ултра рядко. Заради огромния брой на редките заболявания – над 7 000, регистър за тях все още не съществува.
„Все още нямаме регистър на редките заболявания, затова използваме информация от Световната здравна организация. Според нея 6% от населението в Европейския съюз е засегнато от редки заболявания, като процентът е същият и за България. Или с други думи хората, страдащи от редки заболявания в България, са около 400 000”, каза Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
По негови думи около 85% от тези заболявания са наследствени, а лечимите са едва 5%. Затова усилията на Националния алианс на хората с редки болести са насочени към търсене на подходящо лечение, което е даказало своя ефект. Характерното за редките заболявания е липста на информация. Благодарение на семинарите, които се провеждат в различни градове, осведомеността на хората постепенно се увеличава.
Лечението на някои от болестите като хемофилия и таласемия включва периодично кръвопреливане. От общо 16 души с таласемия в областта 12 се лекуват в МБАЛ-Бургас. 
58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Данните бяха обявени по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе днес в МБАЛ-Бургас. В него участваха лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград. Въпреки проблемите с придвижването, много от тях уважиха семинара, за да се срещнат с различни пациентски организации и да изслушат лекциите на лекарите. Семинарът, който премина под наслов „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях”, се организира от Национален алианс на хората с редки болести, МБАЛ-Бургас, Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон”, Университет „Проф. д-р Асен Златаров” – Бургас и Община Бургас.
В световната практика едно заболяване се приема за рядко, когато засяга 1 на 2 000 души, а когато то се среща при 1 на 100 000 души се класифицира като ултра рядко. Заради огромния брой на редките заболявания – над 7 000, регистър за тях все още не съществува.
„Все още нямаме регистър на редките заболявания, затова използваме информация от Световната здравна организация. Според нея 6% от населението в Европейския съюз е засегнато от редки заболявания, като процентът е същият и за България. Или с други думи хората, страдащи от редки заболявания в България, са около 400 000”, каза Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
По негови думи около 85% от тези заболявания са наследствени, а лечимите са едва 5%. Затова усилията на Националния алианс на хората с редки болести са насочени към търсене на подходящо лечение, което е даказало своя ефект. Характерното за редките заболявания е липста на информация. Благодарение на семинарите, които се провеждат в различни градове, осведомеността на хората постепенно се увеличава.
Лечението на някои от болестите като хемофилия и таласемия включва периодично кръвопреливане. От общо 16 души с таласемия в областта 12 се лекуват в МБАЛ-Бургас. Още от последните новини
Водещи новини
