В редакцията на Е-Бургас получихме едно много трогателно писмо-зов за помощ. Една истинска история за огромна мъка и силна воля. Публикуваме цялото писмо без редакторска намеса и Ви молим да отворите душите си и заедно да подадем ръка на поредното изоставено от държавата болно детенце. Да дадем надежда на родителите му и да покажем, че в тази страна живеят добри хора с големи сърца. За съжаление, това не е единственият случай, в който всички институции вдигат рамене на безпомощност и показват уродливото лице на бездушието. Спирам до тук....
Ето текстът на писмото:
Заложник на бездържавието, което цари през последните месеци у нас, е 9-годишно дете от Г. Оряховица. Семейството на Александър Савов трепери при всяка смяна на властта, защото не знае как ще се отрази тя на лечението му. Момчето е с автоимунно заболяване, което поразява зрението – към днешна дата с лявото око то вижда на едва 1%, а с дясното – на 10%. Казано иначе, Алекс различава само светлини и сенки.
Заболяването се отключва през 2010 г. Лекари предполагат, че причина е травма, което детето получава при падане от катерушка. Родителите търсят помощ във филиала на варненската очна клиника „Св. Петка” във В. Търново, малко по-късно започват лечение в централата й. Там поставят и диагнозата – увеит, който е сред водещите причини за слепота в света.
У нас само 13 деца страдат от заболяването, разказа майката на Александър Емилия Петрова. От Варна семейството е насочено към Александровска болница в столицата. Там обаче им обясняват, че в България не се предлага лечение за проблема на Александър. Назначават му кортекостероиди и инжекции, които просто поддържат окото, но не подобряват състоянието му.
С издадената от софийската болница епикриза семейството кандидатства за средства пред Фонда за лечение на деца в чужбина. През 2012 г. тогавашният шеф Павел Александров одобрява молбата на Александър за нужните 40 хил. евро и детето заминава за Мюнхен. Следват периодични терапии в тамошна клиника, като акцентът е върху лечението на целия организъм, не само на очите. Обясниха ни, че това е начинът да се оправи и зрението – организмът на Алекс да се пребори, за да оздравеят и очите му, споделя Емилия, и допълва още един абсурд - ако по някаква причина не се яви в клиниката, родителите дължат на Фонда въпросните 40 хил. евро.
След изтичането на първата година семейството отново кандидатства пред Фонда и отново е одобрено. Смяната на правителството обаче води до уволнението на Павел Александров и едностранно прекратяване на договорите за финансова помощ от страна на Фонда. Мотивът на министър Таня Андреева бе, че лечението в Германия е експериментално. Никой не взе предвид това, че състоянието на Алекс бе започнало доста да се подобрява, а и че други деца с неговата диагноза вече са излекувани. С второто одобрение успяхме да идем само два пъти в Мюнхен. Алекс трябваше да пътува и през март 2014 г, но заради спрените средства това не стана. Оттогава зрението му се влошава с всеки изминат ден, казва Емилия Петрова.
Майката недоумява кой и на какъв принцип решава да спре по средата лечението на детето й. Ако беше продължил да ходи още година-две в Германия, може би щеше да започне да вижда. Нужните средства обаче са непосилни за нас – аз съм безработна, мъжът ми е шофьор. Заради скромните ни доходи дори нямаме възможност да изпращаме представител на делото, което заведохме в Административен съд – София срещу Фонда за лечение на деца в чужбина, разказва Емилия. На децата трябва да се помага. Отчайващо е моето и други деца да стават жертва на политически интриги и игри, огорчена е тя.
Въпреки огорчението обаче Емилия и бащата на Алекс Христофор не се отказват да се борят за възможността синът им да вижда света. Вече е създадена страница в социалната мрежа Фейсбук - „Помогни на Алекс”, която разпространява необходимостта от лечение на момчето. Съдействие родителите получават и от Община Г. Оряховица, която организира благотворителен концерт в помощ на Александър - на 31 октомври от 18 ч. на сцената в Зала 1 излиза трио „Уникалните гласове”. Всеки, който приеми присърце болката на детето, може да му помогне и чрез разкритата сметка
Банка РайфазенБанк ЕАД
BG62RZBB91551005242354 в лева BIC RZBBBGSF
BG92RZBB91551005242396 в евро BIC RZBBBGSF
Александър Христофоров Савов
Заболяването се отключва през 2010 г. Лекари предполагат, че причина е травма, което детето получава при падане от катерушка. Родителите търсят помощ във филиала на варненската очна клиника „Св. Петка” във В. Търново, малко по-късно започват лечение в централата й. Там поставят и диагнозата – увеит, който е сред водещите причини за слепота в света.
У нас само 13 деца страдат от заболяването, разказа майката на Александър Емилия Петрова. От Варна семейството е насочено към Александровска болница в столицата. Там обаче им обясняват, че в България не се предлага лечение за проблема на Александър. Назначават му кортекостероиди и инжекции, които просто поддържат окото, но не подобряват състоянието му.
С издадената от софийската болница епикриза семейството кандидатства за средства пред Фонда за лечение на деца в чужбина. През 2012 г. тогавашният шеф Павел Александров одобрява молбата на Александър за нужните 40 хил. евро и детето заминава за Мюнхен. Следват периодични терапии в тамошна клиника, като акцентът е върху лечението на целия организъм, не само на очите. Обясниха ни, че това е начинът да се оправи и зрението – организмът на Алекс да се пребори, за да оздравеят и очите му, споделя Емилия, и допълва още един абсурд - ако по някаква причина не се яви в клиниката, родителите дължат на Фонда въпросните 40 хил. евро.
След изтичането на първата година семейството отново кандидатства пред Фонда и отново е одобрено. Смяната на правителството обаче води до уволнението на Павел Александров и едностранно прекратяване на договорите за финансова помощ от страна на Фонда. Мотивът на министър Таня Андреева бе, че лечението в Германия е експериментално. Никой не взе предвид това, че състоянието на Алекс бе започнало доста да се подобрява, а и че други деца с неговата диагноза вече са излекувани. С второто одобрение успяхме да идем само два пъти в Мюнхен. Алекс трябваше да пътува и през март 2014 г, но заради спрените средства това не стана. Оттогава зрението му се влошава с всеки изминат ден, казва Емилия Петрова.
Майката недоумява кой и на какъв принцип решава да спре по средата лечението на детето й. Ако беше продължил да ходи още година-две в Германия, може би щеше да започне да вижда. Нужните средства обаче са непосилни за нас – аз съм безработна, мъжът ми е шофьор. Заради скромните ни доходи дори нямаме възможност да изпращаме представител на делото, което заведохме в Административен съд – София срещу Фонда за лечение на деца в чужбина, разказва Емилия. На децата трябва да се помага. Отчайващо е моето и други деца да стават жертва на политически интриги и игри, огорчена е тя.
Въпреки огорчението обаче Емилия и бащата на Алекс Христофор не се отказват да се борят за възможността синът им да вижда света. Вече е създадена страница в социалната мрежа Фейсбук - „Помогни на Алекс”, която разпространява необходимостта от лечение на момчето. Съдействие родителите получават и от Община Г. Оряховица, която организира благотворителен концерт в помощ на Александър - на 31 октомври от 18 ч. на сцената в Зала 1 излиза трио „Уникалните гласове”. Всеки, който приеми присърце болката на детето, може да му помогне и чрез разкритата сметка
Банка РайфазенБанк ЕАД
BG62RZBB91551005242354 в лева BIC RZBBBGSF
BG92RZBB91551005242396 в евро BIC RZBBBGSF
Александър Христофоров Савов