Стотици балони, символизиращи видовете редки болести, изпълниха небето над МБАЛ-Бургас
За четвърта поредна година доброволци и лекари отбелязаха заедно Международния ден на редките болести, като пуснаха стотици разноцветни балони в небето над МБАЛ-Бургас. Мото на събитието този път бе: „Присъедини се към нас, за да се чуе гласът на хората с редки болести”. Бургас е един от общо 17-те града в страната, който се включва в отбелязването на датата. Тук организатори са Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” в сътрудничество с най-голямата болница в областта. По принцип Международният ден на редките болести се пада на 28 февруари, но високосната 2016-та година даде шанс пациентите да отправят своето послание в ден, който присъства в календара веднъж на 4 години.
Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия. По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64, като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
Днес балони, заедно с доброволците на двете организации, пуснаха още: зам.-кметът по здравеопазване д-р Лорис Мануелян, координаторът по терапевтична дейност на болницата д-р Йорданка Корудерлиева, Дина Димитрова от КТ „Подкрепа”, главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева, началници на отделения и лекари.
За четвърта поредна година доброволци и лекари отбелязаха заедно Международния ден на редките болести, като пуснаха стотици разноцветни балони в небето над МБАЛ-Бургас. Мото на събитието този път бе: „Присъедини се към нас, за да се чуе гласът на хората с редки болести”. Бургас е един от общо 17-те града в страната, който се включва в отбелязването на датата. Тук организатори са Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” в сътрудничество с най-голямата болница в областта. По принцип Международният ден на редките болести се пада на 28 февруари, но високосната 2016-та година даде шанс пациентите да отправят своето послание в ден, който присъства в календара веднъж на 4 години.
Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия. По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64, като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
Днес балони, заедно с доброволците на двете организации, пуснаха още: зам.-кметът по здравеопазване д-р Лорис Мануелян, координаторът по терапевтична дейност на болницата д-р Йорданка Корудерлиева, Дина Димитрова от КТ „Подкрепа”, главната сестра на МБАЛ-Бургас Татяна Пейчева, началници на отделения и лекари.
